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Gabriel

 

Je suis Mamange depuis peu et j'ai décidé de rejoindre votre association afin de faire vivre mon petit ange " Gabriel " parti beaucoup trop tôt !!! Voici mon histoire...

Je m'appelle Déborah, j'ai 29 ans, je vis dans l'Eure (27) à mi-chemin entre Paris et Rouen et je suis infirmière de bloc opératoire.

Il s'agit de ma première grossesse et de mon premier enfant. Le 25 décembre 2013, vers 6h du matin, je décide de faire un test de grossesse (je suis tombée enceinte grâce aux tests d'ovulation). A ma grande surprise, le mot "enceinte" s'affiche, m'offrant le plus beau des cadeaux de Noel. Mon chéri dort encore... Je vais chercher des petites chaussettes où il y a inscrit "j'aime Papa". Je possède beaucoup d'affaires de bébé car je réalise des pièces montées en couches pour les naissances de mes amies. Je les ai glissé dans la jolie boîte où la veille, mon compagnon m'a offert un magnifique collier. Puis, je suis allée la glisser sous le sapin... A son réveil, je l'amène au pied du sapin où il reconnait la boîte et me dit : "c'est la boîte de ton collier!". Je lui réponds : "ouvre!!!". Je garderai ces images en tête toute ma vie! Il ouvre, reste immobile et muet pendant plusieurs minutes... Puis, les larmes aux yeux, il me prend dans ses bras et notre joie éclate! Le début du bonheur...

Un mois plus tard, le jour des 30 ans de mon chéri, nous décidons de l'annoncer à nos familles respectives et nos amis. Tout le monde est heureux pour nous! Ca y est... Nous sommes prêts, nous voulons accueillir ce bébé et nous l'aimons déjà!!! La première échographie arrive, tout va bien! OUF... Je fais le dépistage pour la trisomie 21. Quelques jours plus tard, on m'appelle... Le risque de trisomie 21 est très faible (1/10000) mais mes dosages hormonaux sont très bas, trop bas! On me demande de refaire une échographie de croissance dans un mois. Premiers moments de stress... On me rassure mais j'ai déjà un mauvais pressentiment... Ce fut un mois d'attente horrible!!!.

A 4 mois de grossesse, je fais cette nouvelle échographie. J'ai mal au ventre, j'ai peur! Tout se passe bien, le bébé est "normal" par rapport au terme (malheureusement, à ce stade, il était encore trop tôt pour déceler quoi que ce soit...). Je suis rassurée, tout va bien! Et... c'est un garçon!!! Nous sommes comblés de joie! Premier garçon de la famille! Nos familles sont heureuses! J'ose enfin annoncer au reste de la famille que je suis enceinte. Je commence à acheter quelques vêtements et accessoires. J'arrive à me projeter avec mon bébé et surtout je ressens les premiers coups de pieds!! C'est génial!!! Je me sens devenir "Maman" et j'adore ça...

19 mai 2014, échographie à 5 mois et demi de grossesse. Nous sommes dans la salle d'attente. J'angoisse, j'ai mal au ventre... J'essaye de prendre sur moi. Mon chéri tente de me rassurer, mais rien n'y fait! Il y a quelque chose... L'échographie commence, tout va bien! Puis, le gynécologue arrive sur le cerveau. Il devient blême et n'arrête pas de regarder encore et encore. L'échographie dure environ 45 minutes. J'en suis sûre, il y a un problème!!! Puis, le verdict tombe: "agénésie septale" (absence de la cloison séparant les deux ventricules cérébraux). Il nous parle de neuropédiatre, de généticien, d'amniocentèse... Mon fils n'a pas cette cloison. Pourquoi??? J'ai beau être infirmière, tout se mélange dans ma tête! Je ne comprends pas trop ce qu'il se passe... Je pleure car je sais qu'il nous prépare déjà au parcours du combattant, c'est que cela doit être grave! Mon chéri, quant à lui, n'a rien compris. Il pense que le gynécologue ne voit pas bien et que c'est pour cela, qu'il souhaite me revoir le lendemain.

En réalité, il veut juste confirmer le diagnostic et réaliser une amniocentèse. Les résultats de celle-ci sont bons au premier abord. On nous explique un peu plus la pathologie de notre bébé et le pronostic : deux possibilités. Soit, il s'agit d'une agénésie septale isolée et dans ce cas, c'est plutôt de bon pronostic malgré d'éventuels problèmes de vue allant jusqu'à la cécité! Mais aussi, des problèmes thyroïdiens, d'hormone de croissance pouvant être traités grâce à des médicaments. Par contre, s'ils trouvent d'autres anomalies cérébrales, alors, ce sera de mauvais pronostic avec de gros problèmes mentaux et/ou physiques.

Malheureusement, on nous explique que l'on ne pourra jamais nous garantir que l'absence de septum est isolée et que mon enfant ne sera pas aveugle. On nous dit également, que les autres signes ne pourront être décelés qu'à 32 SA à l'IRM et à l'échographie. Nous sommes anéantis car nous réalisons qu'il va nous falloir attendre deux mois pour savoir si notre bébé a d'autres malformations ou non.

S'en suivent deux mois de doutes, de stress... L'attente d'un diagnostic sans savoir si mon petit bout de chou verra le jour! Une attente atroce... Il y a des jours plein d'espoir où nous avons envie d'y croire! De croire en notre "cadeau de Noel" qui ne cesse de grandir! Je le sens bouger de plus en plus. Il vit, il s'accroche à moi. J'ai l'impression qu'il essaye de communiquer avec moi. Comment faire pour ne pas trop s'attacher à lui? IMPOSSIBLE... Je l'aime déjà trop! Il fait parti de moi... C'est mon FILS !!! Et puis, il ya des jours où il n'y a plus d'espoir, on n'y croit plus... On se dit que c'est trop grave! Et l'on se répète sans cesse "pourquoi moi???"

Nous n'avons pas les mêmes coups de blues avec mon chéri. Heureusement, on se soutient mutuellement. On communique énormément (c’est notre force!) On a évoqué toutes les possibilités pour se préparer (même si l'on n'est jamais vraiment prêt pour ce genre de situation!) Nous avons rencontré la neuropédiatre à Paris et la généticienne à Poissy. J'ai eu d'autres échographies et des prélèvements sanguins. Pour le moment, tout est bon mais c'est toujours trop tôt! Les professionnels essayent de nous rassurer mais, même eux, une fois leurs pourcentages donnés, ils ne peuvent rien nous dire de plus. Et ce sera de toute façon à nous que reviendra l'ultime décision. Que faire? On ne connaît même pas les conséquences de la pathologie de notre enfant. Quel avenir allons-nous lui promettre? J'ai envie de garder mon bébé. Je n'imagine pas arrêter sa vie. Je le sens tellement et je pense qu'il doit ressentir que sa maman ne va pas bien!

Avec les conseils d'une sage femme, je décide de l'accompagner au mieux quelque soit la décision, pour n'avoir aucun regret. Avec mon chéri, nous décidons d'aller au bout des examens pour ne pas regretter et faire tout ce que l'on peut pour notre fils. Ce fut les deux mois les plus horribles de ma vie!!! Cette attente fut invivable et quelques jours avant l'IRM, je n'y croyais plus...

Depuis l'annonce de l'agénésie septale, je suis arrêtée. Je reste seule chez moi... j'essaye de m'occuper mais mon esprit est toujours avec mon bébé et cette horrible décision... Puis, l’IRM arriva…

Lle 2 juillet 2014. Nouveau coup de massue ! Le bébé a des troubles de la giration : ces hémisphères cérébraux sont asymétriques. On ne sait pas trop si c’est lié à son agénésie septale. Même les professionnels de santé ne savent plus trop !!! L’échographie révèle à son tour d’autres malformations cérébrales : ses nerfs optiques n’ont pas grossi comme ils auraient dû et son périmètre crânien bipariétal est très petit ! On nous dit que ce n’est plus du tout le même pronostic et que notre bébé a beaucoup trop de malformations neurologiques ! On est arrivé au bout des examens. Ca y est : il faut prendre une décision !!! L’ensemble de l’équipe médicale est inquiète pour mon bébé…

Nous prenons l’horrible décision de l’IMG. Je suis à plus de 32 SA. Puis, tout est allé très vite… J’ai beaucoup de chance car j’ai fais l’interruption à l’hôpital où je travaille. Du coup, c’est mon gynécologue qui a fait « le geste » sur mon bébé. Une collègue infirmière-anesthésiste est venue alors qu’elle ne travaillait pas ce jour-là, pour s’occuper de moi de la péridurale jusqu’au « geste » sur le bébé. Je pense qu’elle a fait ce qu’il faut pour me détendre… Malgré tout, je sens mon « loulou » se battre contre cette aiguille (j’ai d’ailleurs toujours les traces de celle-ci sur mon ventre !). Il ne veut pas nous quitter…

Pendant ce temps, mon compagnon est dans la chambre, il fait les 100 pas. Il s’inquiète car cela fait 3 heures que je suis en salle de travail. Le seul moment où j’ai pleuré, c’est lorsque mon gynécologue est venu me serrer dans ses bras en me disant : « c’est terminé ! ». Ensuite, ça a été très long… j’ai accouché le lendemain à 5h51.

Une autre collègue infirmière-anesthésiste qui était de garde cette nuit-là, est restée avec nous dès mon installation en salle de travail jusqu’à l’accouchement. Je suis tellement reconnaissante de tout ce qu’elles ont fait pour nous. Je suis consciente que j’ai vraiment eu de la chance de les avoir et qu’elles ont rendu la situation beaucoup plus facile à vivre… Elles sont devenues les « marraines de Cœur » de mon petit Gabriel, né le 16 juillet 2014. Il pesait 1,830 kg et mesurait 42 cm. Il était magnifique !!! Il est parti avec un petit pyjama, des chaussettes « j’aime papa et j’aime maman » et un doudou où j’ai vaporisé nos 2 parfums. Je n’ai pas pleuré. Je l’ai regardé ; j’ai analysé chaque détail de mon bébé. Nous avons profité de ces 2 heures de rencontre avec notre fils. Nous avons choisi « Gabriel » comme prénom. Ce n’est pas très original, mais c’est notre Ange !

Lorsque je suis rentrée chez moi, cela a été très dur… Je me revoyais enceinte partout dans la maison. A chaque fois que je faisais quelque chose, je me disais : « la dernière fois que j’ai fais ça, j’étais enceinte !! ». Je voulais mon enfant, je voulais Gabriel ! Même si je sais que nous avons fais le bon choix pour notre fils, c’est inhumain de perdre son bébé et d’avoir attendu un diagnostic pendant 2 mois alors que l’issue était fatale… Aucune femme, aucun parent ne devrait être confronté à ce genre de situation. La décision de toute une vie… Je ne souhaite à personne ce que nous avons vécu. Pas même à ma pire ennemie…

Je n’arrête pas de me dire « pourquoi moi ? ». A qui ai-je fais tant de mal pour qu’elle m’inflige cela. Cette douleur encrée en moi, qui ne se refermera jamais… Je me dis que cette personne qui enviait mon bonheur d’être enceinte, a dû faire une poupée « vaudou » dans laquelle elle plantait des aiguilles. L’une d’entre elles a donné les malformations cérébrales de mon fils et une autre l’a séparé définitivement de moi… Je n’oublierai jamais cette étape de ma vie. Je n’oublierai jamais mon petit Ange qui m’a rendu heureuse durant plus de 7 mois et qui a fait de moi « une Mamange ». Il est et restera le deuxième homme de ma vie. Je l’aime profondément, il sera toujours dans mon cœur…

A ma sortie de l’hôpital, nous avons envoyé une lanterne dans le ciel à la tombée de la nuit. Ce fut incroyable ! La lanterne est passée au-dessus de sa chambre avant de partir à l’opposé, rejoindre les étoiles… Aujourd’hui, nous attendons les résultats de l’autopsie. Il faut attendre trois mois !!! C’est long, trop long ! Encore attendre… comme si je n’avais pas assez attendu depuis ces trois derniers mois… A la mi-octobre, nous saurons ! Enfin… j’espère ! La généticienne évoque deux possibilités : soit il s’agit d’un accident vasculaire cérébral survenu en tout début de grossesse ou un problème génétique. Cette deuxième possibilité nous angoisse terriblement, car nous pouvons revivre cela pour chaque nouvelle grossesse et je ne sais pas si je me sens capable de revivre tout ça !!! Le temps sera, avec mon chéri, les seuls alliés pour apaiser la douleur…

Ce qui me rend triste aujourd’hui, c’est de savoir que je n’aurais jamais cet enfant, je n’aurais jamais Gabriel ! A présent, il n’existe que dans mon cœur et dans ma mémoire…

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